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Para concluir la historia de mis batallas con la materia que me envuelve (el cuerpo), no me queda sino contarles que pelear contra la burocracia valió la pena. Las innumerables llamadas por teléfono, cartas, emails, el hacer público mi caso en este blog, se habían convertido en un pesado peregrinaje que me restaba energía y parecía no llevar a ningún lado, pero a fuerza de perseverancia me hicieron caso y este noviembre tuve al fin tuve una cita con el Dr. David D’Cruz, especialista en el Louise Coote Lupus Unit del Hospital de St Thomas.
Lo que esto significa es que ahora estoy siendo tratada por un médico que entiende lo que me pasa, que escucha mis dudas e inquietudes, que me ha explicado lo que me sucede y lo que puedo esperar de mis medicinas. Años —muchos años— después de lo debido, al fin tengo un tratamiento para poner algo de control en mi organismo.
Cierto, salí del hospital con sentimientos encontrados: a mis otros diagnósticos se ha añadido el del Síndrome de Hugues (o “Sticky Blood Syndrome”; como bien dice Mark mi esposo, tengo sangre de mole). No es nada que se alegre uno de tener, pero saberlo explica muchas cosas. En la salud, como en todo en la vida, entender es la condición indispensable para avanzar. Hace unas tres semanas que empecé mi tratamiento, con una medicina que se llama Plaquenil. Es un medicamento fuerte. No la he pasado bien durante el proceso de adaptarme, pero es soportable. Ciertamente, el tratamiento con este tipo de medicinas es una cosa seria. Por nada del mundo me hubiera yo arriesgado a iniciar un tratamiento así con un médico que no me inspirara confianza; no son cosas que se puedan tomar (literalmente) a la ligera.
Lo que es invaluable es saber que el medicamento, aunque me esté costando adaptarme a él, va a contribuir a controlar no nada más mis síntomas, sino los riesgos a los que me exponen mis padecimientos. Son riesgos de suficiente gravedad, que ningún otro doctor estaba tomando en serio. No puedo describir mi alivio. Antes de ver al Dr. D’Cruz, estaba desesperada. Ahora, no es que esté feliz de cargar con dos enfermedades autoinmunes aparte de la estúpida fibromialgia; es un peso muy poco agradable de cargar, pero el que los problemas hayan sido identificados y saber que tengo un médico en quien puedo confiar es un cambio radical de mis circunstancias que vale la pena celebrar. Mi gratitud hacia el Dr. D’Cruz por haber escuchado la historia de mi batalla con la burocracia y haberme recibido es infinita.
Escribo esto en el blog porque quiero concluir lo que empecé al “salir del closet” con mis enfermedades. No quiero que la historia de mi batalla por mi salud se lea como una contribución más a esa especie de moda sumamente desconcertante que hace que la gente cuente sus desgracias a los cuatro vientos, para luego concluir con un “no es justo” emberrinchado. La salud —al igual que la vida y la muerte— no es un producto rentable. Si nos toca enfrentar nuestras tragedias, mayores o menores, no podemos pedir que nos devuelvan nuestro dinero. Los humanos somos mortales y eso no va a cambiar por mucho que avance la ciencia o exijamos nuestros derechos.
Soy consciente de eso. Soy consciente de los riesgos que entrañan mis padecimientos. Sé que no puedo culpar a nadie de tenerlos, ni de que no se curen. Sé, además, que soy afortunada; que pese a la falta de un diagnóstico correcto y por lo tanto de un tratamiento adecuado durante tantos años, estoy aquí y me las ingenio para continuar con mi vida con la mayor normalidad posible. No menosprecio los casi 45 años que he durado en el planeta y agradezco haber tenido hasta la fecha, si ponemos las cosas en la balanza, una vida buena, apasionada, interesante e intensa. No creo que la ciencia, ni la riqueza ni la democracia ni ninguna fantasía nuestra nos va a quitar lo mortales ni va a hacer desaparecer como por arte de magia el dolor ni la pérdida en nuestras vidas.
Creo que es importante aclarar esto, quizá porque la línea entre lo que los ciudadanos esperamos legítimamente de la ciencia médica y la demencia colectiva de esta sociedad de consumo llevado al extremo es muy tenue; basta con ver las historias de mujeres que defienden su “derecho” a embarazarse a los setenta años para ponernos nerviosos. Existen por ahí muchos laboratorios donde el mundo feliz de Huxley se va convirtiendo en realidad, y eso sí que me quita el sueño.
Sin embargo, existen expectativas legítimas entre paciente y médico, y nunca está de más recordarlo. En este espacio les he contado de mi problema particular con el sistema británico de salud pública, pero me temo que el problema de fondo —y que es un problema de ética profesional— tiene raíces mucho más hondas que alcanzan a la práctica de la medicina en buena parte del mundo, ya sea pública o privada. Mi experiencia con algunos médicos privados en México, tanto alópatas como “alternativos”, me ha ayudado a entender que el problema es generalizado.
Cuando el médico olvida la elevada nobleza de su misión —sanar—, la relación entre médico y paciente puede convertirse en una relación de poder. Sobra decir que el poder en este caso está en manos del médico: él es “el que sabe”, de su conocimiento depende que el paciente, que está ahí en una situación de fragilidad, mejore o no. El problema, entonces, no son nada más los médicos incompetentes, irresponsables o tan faltos de estímulos profesionales que no puedan vencer su inercia y su pereza cuando se les presenta un caso complicado. Claro que da mucho gusto cuando, al contrario de lo que sucede con este tipo en particular de doctores (los doctores zombies), nos encontramos con uno en cuya mirada reconocemos el brillo de la inteligencia. Pero a veces esa inteligencia se ha transformado en arrogancia, en prepotencia, desnuda ambición y, en última instancia, en desprecio por el paciente —el débil en la retorcida visión de esta relación como una de poder. Y es ahí donde el paciente tiene que aprender a hacerse oír, a recordar constantemente, y no importa lo agotado o desalentado que esté en su batalla por la salud, que su vida —frágil como es, perecedera como lo es— tiene un valor único y que la obligación de todo médico es respetar el valor de esa vida.
Justo ahora he estado releyendo a Paracelso y la exposición de sus principios éticos con respecto a la medicina. ¡Ah, cómo me gustaría que algunos de los doctorcillos que he visto a lo largo de mi vida lo leyeran también, para que les refrescara la memoria! Un poco de idealismo en el ejercicio de su profesión, un poco de humanidad, de compasión y de humildad, no les caería nada mal.
“Esto prometo: ejercer mi medicina y no apartarme de ella mientras Dios me consienta ejercerla […] Después, amar a los enfermos, a cada uno de ellos más que si de mi propio cuerpo se tratara. No cerrar los ojos, y orientarme por ellos, ni dar medicamento sin comprenderlo ni aceptar dinero sin ganarlo.”
Así decía Paracelso en sus Confesiones.
Si alguno de los que visitan este espacio o alguien cercano a él, o ella, atraviesa por una experiencia similar a la mía, con alguna de estas enfermedades extrañas, crónicas, incurables, difíciles de diagnosticar y que afectan todos los aspectos de la vida cotidiana, espero de verdad que mi caso le sea de utilidad. Cierto, son padecimientos incurables, pero la medicina sí ha avanzado lo suficiente como para reconocerlos, para diagnosticarlos y tener cierto control sobre ellos. No dejen de buscar al médico apropiado, a un médico responsable al que se le note a leguas que le apasiona su profesión. No se dejen intimidar por los médicos bravucones, no se queden con el médico que les dice que “no tienen nada” cuando todo indica que el organismo entero se está desmoronando. Desgraciadamente la batalla entre paciente y médico (y no debería ser una batalla, ese es el problema) puede ser muy ardua y desigual; con este tipo de padecimientos, dada su complejidad, es particularmente desgastante y a veces amarga, pero vale la pena darla. Después de todo, se trata de nuestra vida, la única que tenemos.
Una última palabra de optimismo: no está nada mal que mi hospital sea St Thomas. Salí de mi cita, como ya dije, con una sensación contradictoria de alivio y pesadumbre: alivio por al fin tener un buen doctor, pesadumbre simplemente por el feo aspecto de esa parte en particular de mi realidad. El paisaje sin embargo diluyó mis preocupaciones de inmediato, pues apenas sale uno del hospital y ya está cruzando el puente de Westminster, frente a las casas del Parlamento, como en una película inglesa de espías. “Podría ser peor”, pensé, “mucho peor”, y me fui a mi casa más animada. Mi devoción absoluta por Londres me había salvado, otra vez.
Y esto se liga de manera extraña con el cumpleaños de William Blake, que fue el pasado 28 de noviembre, pero de eso les hablaré en la siguiente entrega.
To conclude the story of my battles with the matter I’m wrapped in (my body), I must say that it was worthwhile to fight against bureaucracy. The endless phone calls, letters, emails, making my case public in this blog, had become a burdensome pilgrimage that sapped my energies and seemed to lead nowhere, but through sheer perseverance they had to pay attention and last November I finally had an appointment with Dr. David D’Cruz, a specialist at the Louise Coote Lupus Unit at St Thomas’s Hospital.
This means that now I’m receiving treatment by a doctor who understands what is happening to me, who listens to my doubts and concerns, who has explained to me what’s going on and what can I expect from my medications. Years—many years—late, yet I finally have a treatment in order to put some kind of control over my organism.
I did leave the hospital with mixed feelings: to my other diagnosis, that of Hughes Syndrome (or “Sticky Blood Syndrome”) has been added. It is nothing one can be glad to have, but to know it explains many things. In health, as in everything else in life, to understand is the indispensable condition to go forward. I started my treatment around three weeks ago, with a medication called Plaquenil. It’s a strong drug. I haven’t had a nice time during the process of adaptation, but it’s bearable. Indeed, treatment with this kind of medicines is a serious matter. There’s no way I would have taken the risk to start such a treatment under a doctor I didn’t feel I could trust; these are not things that can be taken (literally) lightly.
What is invaluable is to know that the medication, even though it’s being a bit hard to adapt to it, will contribute to control not only my symptoms but the risks my conditions expose me to. These are risks severe enough, that no other doctor was taking seriously. I cannot describe my relief. Before seeing Dr. D’Cruz I was in despair. Now, it’s not that I’m happy to be encumbered with two autoimmune conditions apart from the bloody fibromyalgia; it’s a rather unpleasant burden to have to carry, but the fact that the problems have been identified and to know that I have a doctor I can trust means such a radical change in my circumstances that is worth celebrating. My gratitude to Dr. D’Cruz for having listened to the story of my battle against bureaucracy and having received me is infinite.
I write this in my blog because I want to finish what I started when I “came out” with my diseases. I don’t want the story of my battle for my health to be read as a further contribution to that kind of utterly disconcerting trend that makes people air their miseries for all the world to see, to end up in a tantrum saying “it’s not fair”. Health—just like life and death—is not a commodity. If we have to face our tragedies, however big or small, we cannot ask to have our money back. We humans are mortal and that is not going to change no matter how much science advances or how loudly we claim for our rights.
I’m aware of that. I’m aware of the risks involved in my conditions. I know that I can’t blame anyone for having them, nor for them having no cure. Furthermore, I know I am lucky; than in spite of the lack of n accurate diagnosis and therefore of proper treatment for so many years, I’m still here and I manage to go on with my life as normally as possible. I don’t disdain the nearly 45 years that I have lasted in this planet and I am grateful for having had so far, if we weigh things up, a good, passionate, interesting and intense life. I don’t believe that science, nor wealth, democracy or any fantasy of ours will stop us from being mortal nor will make grief and loss in our lives disappear as if by magic.
I believe it’s important to make this clear, perhaps because the line that divides what citizens legitimately expect from the medical science and the collective madness of this consumer society led to the extreme is rather tenuous; you just have to hear the stories of women who defend their “right” to become pregnant at seventy years old in order to feel nervous. There are around there many laboratories where Huxley’s Brave New World is becoming a reality, and that does give me sleepless nights.
Yet, there do are legitimate expectations between patient and doctor, and to remember that is never pointless. In this space I have told you about my particular problem with the British NHS, but I’m afraid that the in-depth problem—an issue of professional ethics—has much deeper roots that encompass the practice of medicine, whether public or private, in many places in the world. My experience with some private doctors in Mexico, both allopathic and “alternative”, has helped me to understand that the problem is generalized.
When the doctor forgets the exalted nobility of his or her mission—to heal— , the relationship between doctor and patient may become one of power. Obviously the power, in this case, rests with the doctor: he or she is the one “who knows”, it depends on his knowledge whether if the patient, who is there in a condition of fragility, improves or not. The problem then is not only those incompetent, irresponsible doctors, or those so wanting in professional incentives that they cannot beat their inertia and laziness when they come across a complicated case. Of course it’s a relief when, as opposed with this particular kind of doctors (the zombi ones), we find a doctor in whose eyes we recognize the spark of intelligence. But sometimes that intelligence has been transformed into arrogance, cockiness, naked ambition and, ultimately, in despise for the patient—the weak one in the twisted vision that understands this relationship as one of power. And that is where the patient has to learn to make his voice heard, to remember constantly, no matter how tired or discouraged he is in his battle for health, that his or her life, frail and mortal as it is, has a unique worth and that it is the obligation of every doctor to respect that life’s worth.
Just these days I have been reading Paracelsus again, particularly the exposition of his ethic principles regarding medicine. I’d like so much some of the mean doctors I have seen throughout my life to read him too, just to refresh their memory! A bit of idealism in the practice of their profession, a bit of humanity, compassion and humility would do them no harm.
“This is my vow. To perfect my medical art and never to swerve from it so
long as God grants me my office, and to oppose all false medicine and teachings. Then to love the sick, each and all of them, more than if my own body were at stake. Not to judge anything superficially but by symptoms and signs. Not to consider any medicine without understanding, nor to collect any money without earning it.”
Thus Paracelsus, in his Confessions.
If anyone visiting this space or someone close to them has an experience similar to mine, with one of these weird, chronic conditions, hard to diagnose and which affect every aspect of everyday life, I truly hope my case may be useful to you. It is true these conditions have no cure, but medicine is indeed advanced enough as to recognize them, diagnose them and have a certain control over them. Do not stop looking for the right doctor, a responsible doctor that you can tell is passionate about his or her work. Do not let bullies intimidate you, do not stick to the doctor who says “there’s nothing wrong with you” when everything shows that your organism is falling apart. Unfortunately the battle between patient and doctor (and that’s the problem, because it should not be a battle) can be very tough and unequal; with this kind of conditions, given their complexity, it is particularly weakening and sometimes bitter, but it’s worth while to fight it. After all, our life is at stake: the only one we’ve got.
A last word of optimism: that my hospital is St Thomas’s is not bad at all. As I’ve said, I came out of my appointment with a contradictory feeling of relief and gloom: relief for finally having a good doctor, gloom simply because of the ugly aspect of this particular part of my reality. The landscape, though, dissolved my worries immediately, for as soon as you leave the hospital you are crossing Westminster’s Bridge, facing the Houses of Parliament, as if you were in an English spies film. “It could be worse”, I thought to myself, “much worse”, and I went home feeling more cheerful. My absolute devotion for London had saved me, yet again.
And this is strangely linked to William Blake’s birthday, on November 28, but I’ll tell you about that next time.
Adriana Díaz Enciso 